Krappe svinger og bakketopper i fleng

I had my share

I drank my fill

And even though I'm satisfied

I'm hungry still

To see what's down another road beyond the hill

And do it all again

-Shirley Horn

I nattens mulm og mørke har jeg akkurat sittet og sett klippet av Ingrid Bjørnov på Lindmo-show. Kvikk i replikken, som alltid. Klok som alltid, men kanskje enda klokere enn før.

Hvordan er det å få livet midt i trynet? Hvordan er det når du er midt i livet og plutselig skal erkjenne «shit, jeg har fått kreft!»?? Hva nå liksom?

Ingrid snakker om følelse-karusell og fritt leide av tårer og fortvilelse. Også snakker hun varmt om helsepersonellet som samler henne opp, eller kanskje gir henne verktøy til å samle seg selv. Ikke minst snakker hun om humor som verktøy.

Med er også hennes kloke lege Andreas Stensvold, sjef for kreftavdelingen på Kalnes sykehus i Østfold.

Jeg blir litt stolt av å tilhøre gruppen helsemennesker, som Ingrid kaller mine kollegaer på andre siden av fjorden her. Vi får raskt kritikk når vi gjør noe dårlig, men jammen gjør vi også mye bra. Jeg blir inspirert når Andreas forteller om at han feller noen tårer når er forløp går bra – når noen blir friske. Jeg er sikker på at han også blir trist når noe går dritt.

Jeg har brukt tekstutdrag fra «Here’s to life» i blogger tidligere og gjør det også innledningsvis her. Jeg synes den er så innmari betegnende og har mange gode fraser som for eksempel kan kobles til det å få livet mitt i trynet. Jeg har fått kreft, hva nå liksom?? Ingrid snakker om 50-årenes farer. Frem til 50-60 årene har ofte livet vært greit for mange. Også smeller det. Man har levd en stund. Man har opplevd mye. Men man er ikke forsynt! Man er fortsatt nysgjerrig på hva som skjer rundt neste sving i livet. Det er ikke like tragisk som når et barn dør, eller en ung mor blir alvorlig syk og kanskje dør fra sine. Men det gjelder deg. Det gjelder ditt liv. Og du har grunn til å kjempe, rett og slett.

Kanskje har man tatt valg i livet som gjør at du lurer på om du fortjener så god behandling? Kanskje tenker enkelte at de jo har levd noe lenger enn en kreftsyk småbarnsmor og lurer på om det gjør at de stiller likt i rettigheter til behandling? Noen har vært dårlige til å ta screeningundersøkelser i livmorhalsprogrammet eller ikke fulgt de anbefalte mammografier. Andre kan ha tatt for lett på en stygg føflekk. En tredje kan ha kjent på at noe ikke er helt i orden, men ventet for lenge med å gå til legen. Man kan ha ført en livsstil hvor man ikke har lyttet til kroppen, eller brukt ulike stimulantia som er direkte forbundet med større fare for å få kreft. Jeg er sikker på at angeren over valg i livet kanskje spesielt kan komme over denne gruppen mennesker. Gruppen voksne eller middelaldrende mennesker med kreft. Fordi man vet at den alderen ikke er farefri. Og fordi man ikke har kjent på faren helt på alvor før den plutselig er et faktum.

Som helsepersonell skal vi aldri klandre eller bidra til samvittighetsgnag. Vi skal løfte opp de som ligger nede. Vi skal tåle tårer og ordflom. Lytte til bekymringer og eksistensielle tanker. Jeg tenker at vi også er vanvittig heldige. Tenk å få være selveste Ingrid Bjørnovs klarinett-Gro. Hun må jo være litt av en personlighet å få bli kjent med. Ikke fordi det egentlig skal ha noe å si om man har spilt piano på TV, eller ikke. Jeg har alltid med meg Prøysens Jørgen Hattemaker i ryggmargen. Jeg tenker at Jørgen Hattemaker kan være like fin å få kjenne, og ha like mange ting å gi meg, som det Kong Salomo, eller Ingrid Bjørnov, har. For alle møter gir meg noe. Alle pasienter gjør inntrykk. Som doktor Anders, som omtaler seg selv som litt for lettrørt og beveget til profesjonell doktor å være så er jeg sikkert en litt for lettbeveget sykepleier. Selv om jeg ikke slipper tårene løs så ofte, lar jeg meg likevel bevege. Og den dagen jeg ikke gjør det så skal jeg være noe annet enn sykepleier. Anders bryr seg om hvordan det går, om det går bra eller til helvete. Nettopp det gjør han til en god og dedikert doktor. Tror jeg. Ingrid Bjørnov, som har spilt innmari bra piano på TV, bruker nå sin stemme til å sette ord på noe som også rammer mange som ikke kan spille C-dur skalaen på piano og hvertfall aldri har vært på TV. Hun setter ord på noe de kan kjenne seg igjen i, og hun drar med seg en flott lege på det. Og det er innmari bra!

Ingrid snakker om å gjøre det man har lyst til. Hun kjørte 30 show med nydiagnostisert kreft. Nå går hun for halv maskin, men kjenner på at det er godt. At hun kan leve godt slik. Det er riktig fokus, synes jeg. Det at man ikke dveler ved at halv fart og redusert helse er kjipt, men heller er glad for den livskvaliteten man kan ha, med en tikkende bombe i kroppen. Generelt tror jeg at vi skal prøve å gjøre mye av det vi har lyst til gjennom hele livet. Slike innslag som dette med Ingrid, minner meg på det i eget liv. På samme måte som møtene med syke mennesker gjør det. Når man er over halvveis i livet og kreftsyk må man kanskje gjøre det man har lyst til litt mer, litt før man har tenkt, litt raskere enn man har tenkt. Og kanskje ikke akkurat slik man hadde tenkt, men likevel være fornøyd med det. Rett og slett endre på planer og leve litt mer. Komprimere gledene. Vi litt yngre kan spre gledene litt mer, men skal likevel ikke glemme å tilføre livet noe positivt jevnt og trutt. Vi er jo ikke verna vi heller. Jeg er ikke særlig fan av å vente til pensjonisttida med alt. For det er mange som ikke får en god pensjonisttid. Drypp gledene utover hele livet så godt det lar seg gjøre. Gjør noen egoistiske valg om livet ikke rekker helt til alderen tillater deg å kalle deg pensjonist. Se mulighetene, fremfor begrensningene. Lev livet med krappere svinger og bakketopper i fleng, så får du gleden av å se hva som skjer bak litt flere av dem.

Det gode stellet

Vi stod der i et sengestell, hun var pjusk nå, den gamle damen. Vi snudde henne på siden, og hun hvilte hodet sitt på armen min mens den andre pleieren stelte. Med glimt i øyet sier hun; “slik har jeg ikke ligget siden jeg lå på armen til mannen min! – Det var i grunn litt godt å få ligge på en arm igjen!” 

“Det er så godt å bli stelt med”, sa hun. Vi hadde stelt henne etter alle kunstens regler. Hun fikk dyppe hendene sine i vaskevannsfatet og jeg vred opp kluten over hendene hennes for å la henne få den gode følelsen av rennende vann. Noe hun aldri ellers ville få kjent på, hun var sengeliggende og ville neppe komme opp igjen. 

“Dere har så gode hender! Er det noe dere lærer på skolen?” Hun så på oss,og ingen av oss hadde egentlig noe svar. Men jo; det er omsorg i hver berøring vi gir. Berøring gjør godt for alle mennesker. Det er godt å bli tatt på. Det stimulerer lykkehormonet oxytocin og virker beroligende. Faktisk både for den som får berøringen, og den som gir det.

Jeg liker slike gode stell. Jeg liker hvordan mitt håndlag kan gjøre en annen godt. Måten jeg får lov til å komme så tett på og hjelpe et annet menneske. Jeg liker hvordan vi smidig og godt i samarbeid kan utføre sengeskift med pasient i seng. Hvordan vi skånsomt kan snu, vaske og smøre. Hvordan vi jobber i takt. Vi lærer det til en viss grad på skolen. Det vil si, omtrent som når man får førerkort så lærer man prinsippene i å kjøre en bil, og trafikkreglene. Å bli en god sjåfør lærer man ved erfaring og utallige timer bak rattet. Å bli en god syke- eller hjelpepleier, som kan utføre slike gode stell – med omsorg og kjærlighet i hendene, krever mange timers øvelse og erfaring. 

Sykepleieprosedyrer er viktig å kunne. Det er viktig at vi kan sterile prinsipper og kan følge en prosedyre. Å utføre den med flyt krever øvelse. Jeg skremmes litt når studenter eller nyutdannede sykepleiere er på evig prosedyrejakt, og ikke anser det gode stellet som en sykepleierprosedyre på lik linje med det sykepleietekniske. For det er nå en gang sånn at i eldreomsorgen, som det jo er mest av, så er nettopp det gode stellet og de kommunikative ferdighetene de aller viktigste ferdighetene vi innehar. Det er slettes ikke hver dag jeg setter en sprøyte eller kobler opp en infusjon. Joda, jeg skal kunne det også. Men aller viktigst er det faktisk at jeg er trygg i kommunikasjonen, trygg på meg selv, og trygg i min omsorg. Og at jeg er trygg i mine faglige vurderinger. Trygghet kommer med erfaring. Erfaring får man ved å oppsøke disse utfordringene. Man legger kanskje ikke rett ut på biltur i rushen i Oslo, med hyppige feltskifter, rundkjøringer, lyskryss og evnen til en god totaloversikt, når man har et helt ferskt sertifikat. På samme måte hiver man seg kanskje ikke rett inn i de mest kompliserte prosedyrene før man har etablert grunnmuren. Og grunnmuren er det gode stellet. Man starter kanskje med en enkel dusj eller et stell. Øver seg på å komme tett på et fremmed menneske på en naturlig måte. Øver seg på å kommunisere, observere og øver seg på å få de gode hendene. Jeg synes det er trist når det gode stellet degraderes til annenrangs sykepleie, eller “hjelpepleierjobb”. For et godt stell er faktisk førsterangs sykepleie. Å ha gode hender, gode forflytningsteknikker. Å tørre å la et fremmed menneske få hvile hodet på armen din, det er god sykepleie som faktisk krever mange timers øvelse. Hvis jeg skal ut å gjøre et godt stell hos en pasient i terminal fase så må jeg faktisk ha øvd meg på friskere pasienter slik at jeg varsomt kan flytte på den som er berøringssensitiv. At jeg kan skifte på en seng med en som ikke orker mange vendinger og synes stellet blir en plage, fordi jeg ikke har teknikken godt innøvd. Sykepleiere sendes ofte ut til de mest sårbare pasientene. Da bør også disse sykepleierne ha godt innøvd håndlag for og kunne håndtere disse på best mulig vis. Og godt håndlag får man kun ved å øve seg. 

For å kunne gi omsorg og kjærlighet, og for å kunne øke dosen av dette, må man ha på plass det grunnleggende. Det er en egen magi ved å gjøre dette på en god måte. Jeg kan ikke få sagt nok ganger, hvor godt det er å mestre dette. Det er god sykepleie, det! 

Det er selvfølgelig gøy å smelle inn en PVK på første forsøk, men det er ikke ensbetydende med å være en god sykepleier 🙂 

Jeg finner nok fram…

Døden er ikke så skremmende som før.

Folk jeg var glad i har gått foran og kvistet løype.

De var skogskarer og fjellvante.

Jeg finner nok frem.  

Kolbein Falkeid

Det er et eller annet med dette diktet. Det traff meg midt i hjertet første gang jeg leste det, for det er så sant. Tror jeg. Jeg har jo riktignok ikke selv hatt på meg de skoene. 

Jeg har lenge tenkt at jeg skulle skrive noe rundt det, jeg har bare ikke helt klart å finne det magiske “der var det!” øyeblikket. Men i dag fant jeg det da jeg leste denne artikkelen. Den handler om kreftkoordinatoren og dennes rolle som skogskar og fjellvant. Som utruster av tursekken mot livets ende. Som den som tegner og forklarer veien og utstyrer den døende og hans pårørende med kart, kompass og nødvendig informasjon om utfordringene i periferien. Som en som kan ringes til når det er vanskelig å finne frem på veien. 

Tidlig intervensjon av palliative tiltak anses som viktig for pasienter som er ute i periferien, på vei inn i sin sti mot evigheten. Ikke for å dyrke døden, men for å styrke livet og kvaliteten på dette når tiden plutselig ikke synes uendelig. 

Det å bli alvorlig syk, få livet midt i trynet, vil sannsynligvis virke overveldende på de fleste. Hva nå? Hva kan jeg vente meg? Vil jeg noen gang le igjen, eller oppleve glede? Får jeg mye vondt? Hvilke plager kan jeg forvente? Og vil jeg egentlig vite hva jeg kan møte på? Hva når jeg helst vil ha på skylappene og late som om dette ikke gjelder meg, men at sykdommen likevel ubarmhjertig kicker inn og minner om sin tilstedeværelse i min kropp? Og hva med de jeg er glad i? Når jeg bare ikke kan overskue å fortelle dem hvordan det egentlig står til? Eller jeg rett og slett ikke innser det selv, slik at også de får det jeg vet innerst inne, midt i trynet, når det nærmer seg. Pasienten i artikkelen var så skremt at han anså Sveits og aktiv dødshjelp som et godt alternativ. I Norge er ikke aktiv dødshjelp legalisert. Så er det desto viktigere at vi gir aktiv livshjelp. Hjelp til å gi liv til dagene. 

Jeg har møtt mange forskjellige pasienter i jobben som sykepleier. Noen er helt åpne, klare og relativt enkle å guide på turen. De tar i mot råd om hvordan de skal forsere busker og kratt, og på hvordan de best mulig skal komme seg over de dype kløftene – fallgruvene. Andre utfordrer meg så jeg føler avmakt når de på ingen måte er “etter boka”, eller vil følge rådene som jeg egentlig er ganske sikker på at ville gitt mindre bekymringer og større livskvalitet i den situasjonen ingen av oss kan noe for at de står i. Når man så gjerne vil hjelpe, men rett og slett ikke får lov. Da må jeg minne meg selv på at dette handler ikke om meg eller mitt behov for å hjelpe. Men om pasienten. Jeg må tilpasse meg, gi hjelp jeg kanskje ikke synes er den mest ideelle, men som er den beste hjelpen jeg kan gi en som har så store problemer med å akseptere sin skjebne. Kanskje må jeg støtte dem opp av fallgruvene jeg skulle ønske de ikke falt i, men som de ikke lot seg guide forbi. Samtidig må jeg også mate inn litt av realiteten. Tåle å få et vel av reaksjoner når jeg gjør det. Tåle at jeg kan få noen til å gråte. Eller bli sinte. Kanskje til og med sinte på meg. Tåle blank avvisning. Tåle å få høre “jeg liker ikke at du sier sånn!!” For jeg kan ikke være med på å lure pasienten og omgivelsene til å tro at dette går bra bare vi beholder skylappene på. Den knivseggen man balanserer på når man skal servere realistisk informasjon, samtidig som man også skal bevare håp og en eller annen form for livsglede. Den er vanvittig utfordrende, og det finnes ingen fasit på hvordan man gjør det. Men det finnes mange tips og råd. Fra erfarne fjellfolk som har kvistet løypa. Det er så godt når man kan få hull på en betent byll hos de involverte, og hjelpe dem med å tømme den for puss. Lette på trykket. Leie dem et stykke på stien. Svare på de ubesvarte spørsmålene.

Sykdom er svært inngripende i et menneskeliv. Eller flere menneskeliv.For sykdom rammer en hel familie. Det er så mye som aldri blir som før. Det er så mange ting som skal gjøres for siste gang. Spesielt sårt er det når man vet dette er siste gang. Som da jeg fulgte den syke damen i dusjen. Jeg hadde aldri fått komme innenfor badedøren før. Denne dagen fikk jeg først følge henne inn og hjelpe henne inn i kabinettet. Resten skulle hun klare selv. Jeg ventet på utsiden av badedøren, og det tok sin tid. Jeg tok et dypt innpust før jeg banket forsiktig på og spurte hvordan det gikk. “Jeg tror du må hjelpe meg….” hørte jeg fra innsiden. Jeg gikk inn, hun stod der og jeg så fortvilelsen lyste i blikket hennes. Hun var så naken, ikke bare rent fysisk, men også mentalt. Hun klarte ikke å tørke seg. Kom seg ikke ut av dusjkabinettet uten en støttende hånd. Jeg fikk loset henne trygt ned på en stol, hjalp henne med å tørke. Smurte henne inn med fuktighetskrem, varme hender og masse omsorg. “Så godt det er når du tar på meg!” sa hun. Vi sa ikke så mye, jeg tror ingen av oss hadde så mange ord. Ord var heller ikke viktig. Det ble på sett og vis en fin stund, selv om nederlaget var stort for henne. Jeg kjente også på mine følelser. Jeg hadde blitt så glad i henne i løpet av årene jeg fikk kjenne henne. Jeg skulle jo også ønske, at hun fikk ønsket sitt om litt mer tid på jorda. Både hun og jeg skjønte at dette var siste gang hun var i dusjen, forfallet hadde vært stort de siste dagene og hun måtte innse at sykdommen tok stadig større bolig i kroppen hennes. Jeg hjalp henne på med tøyet. Gikk ut i stuen. Jeg kokte te til oss i stillhet, en kopp til henne og en til meg. Så satt vi der, i hver vår dype lenestol. Noen ganger er tilstedeværelse det viktigste. Tilstedeværelse uten ord. Og det kan kreve mot, både hos hjelperen og den som mottar hjelp. Bare det å servere seg selv en kopp te i an annens hjem, egentlig uten å spørre, kan kreve mot. Jeg måtte stole på magefølelsen om at hun faktisk ønsket mitt nærvær, og ikke bare ville ha meg ut av døra raskest mulig. For henne var stillhet og tilstedeværelse det viktigste. Hun ville ikke snakke så mye om det. Synes ikke ordene var så viktige. Vi klemte godt da jeg gikk Jeg kjente på nærheten i klemmen hun ga meg, at det var riktig at jeg inviterte meg selv på te. Riktig at vi hadde en stille stund etter den siste dusjen i livet hennes. 

Det finnes mange måter å kviste løype på. Kartet er aldri likt, og kompasset må alltid kombineres med finfølelse. Ofte blir vi kjent med pasientene altfor sent i forløpet, da de ofte ikke har behov for tjenester i et tidlig sykdomsstadie. Desto viktigere er oppgaven til kreftkoordinator, og helsepersonellet som møter pasientene på sykehuset når de er under aktiv palliativ behandling. Kanskje kan de på et tidligere tidspunkt få treffe oss i primærhelsetjenesten, som skal hjelpe dem med å finne frem? For det er så viktig, at man møter på disse fjellvante, som kan hjelpe til med å finne veien i følelser, skjemavelde, symptomlindring og kaos. 

 

Tydelig, modig og vanvittig stolt!

Hva jobber du med da? “Jeg er sykepleier, jeg!” svarer jeg – alltid med hevet hode og stolthet i hjertet. Jeg er sykepleier, jeg elsker jobben min og er så stolt over tittelen og autorisasjonen min. 

I dag er det Florence Nightingales fødselsdag. Florence – selve ikonet på sykepleie. Damen med lampen, sykepleiefagets mor på verdensbasis, født i 1820. Florence var født inn i en rik britisk familie, og i hennes tid var det forventet at hun skulle bli en lydig kone i den tids overklasse. Florence kjente på det hun kalte “sitt kall”, kall til å hjelpe, kall til å bli sykepleier. Hun var nok kjerringa mot strømmen den gang, for datidens sykepleiere var fattige kvinner, og det å være sykepleier var slettes ikke noe å være stolt av. Det ble sagt at Florence var mild og omsorgsfull, der hun vandret rundt med lampen sin blant sårede soldater, mens hun hvisket trøstende ord. Men hun var ikke bare mild og omsorgsfull, eller mot pasientene var hun nok det. Men hun kjempet også sin sak og var forut for sin tid. Hun kjempet for bedre hygieniske tiltak, bedre sanitærforhold, frisk luft og lys inn på sykestuene. Hun hadde skjønt at sykepleie var mer enn varme hender og trøstende ord. 

Cathinka Guldberg, født 1840, blir regnet som sykepleiefagets mor her til lands. Hun var en av landets to første sykepleierelever, eller diakonisser som det het den gang, og fikk sin sykepleierutdanning i Tyskland før hun reiste hjem til Norge. Her startet hun Diakonisseanstalten, som et stort hopp senere har blitt til Lovisenberg Diakonale høgskole, der jeg er i ferd med å avslutte min videreutdanning. 

Også i dag er sykepleie et fag som krever mye kunnskap og ikke bare varme hender, slik Florence Nightingale forstod allerede den gang. Samtidig som det krever mye av oss på det menneskelige plan. Jeg tror på sett og vis vi fortsatt kan føle et slags kall til yrket, i alle fall gjør jeg det. Norsk sykepleierforbunds slagord er Tydelig, Modig, Stolt. Og det er noe vi skal ta med oss inn i yrket vårt. 

Med eller uten kall, så får vi sykepleiere heldigvis både lov til å gifte oss, stifte familie og ha et liv ved siden av det å være sykepleier. Slik har det ikke bestandig vært, den gang sykepleie var tuftet på ren barmhjertighet, troskap til Gud og sykepleiefaget. Som det eneste kall i livet. Det var arbeid fra tidlig morgen til seine kvelder, og forenlig med noe familieliv var det ikke. Faktisk var det ikke lov til å ha et liv ved siden av det å være sykepleier.

Selv ante jeg ikke at jeg hadde noe slags kall til å bli sykepleier. Hadde noen fortalt meg det da jeg var ung og bare tenkte på hest, så hadde jeg fnyst og sagt aldri i verden. Som alle andre så måtte jeg også ha en jobb, og jeg ramlet innom hjemmesykepleiens kontor sånn helt tilfeldig. Jeg var ikke ferdig med opplæringsvaktene før jeg følte at dette her likte jeg virkelig godt! Jeg ble glad i de ulike brukerne, og fascinert over alle de forskjellige menneskene jeg møtte på min ferd. Jeg ble kjent med mennesker jeg aldri hadde blitt kjent med om ikke det var for at de trengte hjelp. Mine første brukere var født på starten av 1900-tallet og hadde opplevd to kriger. Nå er mange av dem født under krigen, eller etter krigen. Jeg synes det er spennende å høre om historier fra helt vanlige mennesker. Det blir mer virkelig enn noen historiebok. Hvordan var det egentlig å leve før, under og rett etter krigen? Hvordan var det og “måtte gifte seg”? Ganske uforståelig og rart å tenke på i min generasjon, der barn før ekteskap er mer vanlig enn uvanlig. Der dårlige ekteskap løses med en skilsmisse, uten at det er noe å skamme seg over. 

“Jeg tror ikke dere skjønner hvordan det er å være alvorlig syk. Dere blir liksom så herdet”. Hun parkerte meg ganske grundig, jeg visste ikke helt hva jeg skulle svare. Følte egentlig ikke at det stemte, for jeg synes det var vondt å se at hun hadde det vondt, men jeg prøvde også å holde motet hennes litt oppe og kunne kanskje virke litt overfladisk? Kanskje var det også noe sannhet i det hun sa. Man blir kanskje litt herdet i det og ikke ta andres lidelse helt inn? En forsvarsmekanisme for å gjøre en god jobb? For å holde hodet klart og ta gode, faglige vurderinger? Jeg vet ikke. Jeg svarte at jeg håper at jeg aldri blir for herdet. At jeg håper at jeg fortsatt kan kjenne på egne følelser i møte med andres sykdom og lidelse. At det ER dager hvor jeg går fra jobb og er sliten og kanskje litt lei meg fordi det går dårlig med en av pasientene mine. Men jeg kan ikke ha det sånn hver gang noen har det vondt, for da holder jeg ikke ut. Bjørn Eidsvågs kjente “Eg ser” har noen kloke ord i teksten. Eg ser du har det vondt, men eg kan ikkje grina alle tårane for deg. Du må grina de sjøl, men eg vil grina med deg. Det må være lov noen ganger. Samtidig som du går alle skritta med dem, følger mot døra til evigheten. Gir en arm å støtte seg på når det trengs. Tørker tårer. Lindrer lidelse. Støtter og leter etter kloke ord når du ikke helt vet hva klokt du kan si i en slik situasjon. Tar gode faglige vurderinger på medisinsk og kunnskapsbasert grunnlag underveis. Tøyser og ler. Gir og får gode klemmer. Og til sist vinker farvel for godt. Det er sykepleie.

Og jeg er så vanvittig stolt av å si at jeg er sykepleier. 

Gratulerer med dagen, alle flotte sykepleiere jeg kjenner og jobber sammen med! Jeg håper dere er like stolte som meg når noen spør hva dere jobber med! 

Frisk liksom

Årets krafttak mot kreft vies de som har vært så heldige å overleve. De vi tenker på som heldige. De lever jo. De har overlevd det vi alle frykter. Kreft med stor K. Noe av det skumleste spøkelset man kan få på besøk i kroppen. Eller i familien. Heldigvis er kreftforskningen i 2018 kommet så langt at mange blir friske. Eller kan leve lenge.

Det folk flest ikke tenker på er hvor høy prisen for overlevelse kan være. 

 

Foto: Kristian T Bollæren

Hun kjemper en daglig kamp mot en ubeskrivelig tretthet, hun som er kvitt brystkreften og bare burde være takknemlig over livet. Takknemlig over å ha overlevd. Og det er hun sikkert. Takknemlig altså. Men prisen for overlevelse er å bli en annen utgave av seg selv. Det setter jo livet i perspektiv, det å bli alvorlig syk og så frisk igjen. Hun er takknemlig for dagene. Hun ser på hver soloppgang på en annen måte enn før. Hun setter større pris på de rundt seg enn hun gjorde. Hun tar ikke lenger alt som en selvfølge. Hun vil så gjerne være det overskuddsmennesket hun pleide å være. Den som orket å jobbe litt mer enn de fleste. Og i tillegg være litt mer mamma og bestemor enn de fleste. Nå er hun 50 eller kanskje også 80% av den hun var. Og sånn vil kanskje resten av livet bli. 

Han sliter en kamp med hver matbit. Han som elsket god mat og nye smaksopplevelser. Han som elsket å eksperimentere på kjøkkenet. Det var identiteten hans. God til å lage mat. Etter nær 40 strålebehandlinger mot munn og svelg er ikke hverken spyttproduksjon eller smaksløker det de var. Smaksopplevelsene er ikke i nærheten av hva de var, og motivasjonen til å stå over grytene er borte. Han gjør det likevel. Fordi det er den forventningen omgivelsene fortsatt har til han som alltid stelte i stand herremåltider til hele familien. Han burde jo være takknemlig. Han er jo frisk. Han føler seg utakknemlig når takknemligheten over å være frisk synker litt i takt med at hverdagen kommer tilbake, omgivelsene glemmer sykdommen og hva den har gjort med ham. Livet byr på mye godt. Heldigvis nok godt til å veie opp for det kjipe. Likevel er det der. For alltid. Og det er dager hvor det føles ekstra kjipt. 

Hun ser seg selv i speilet. Kroppen er ikke det den var. Hun har en form for bryster, men de er ikke like følsomme som de var, og hun har egentlig ikke lyst til at noen skal se på dem eller ta på dem. De er ikke hennes. Skal hun gjøre noe fysisk må hun bære en kompresjonsstrømpe på armen. Lekker er den ikke, og den vitner om det hun har gjennomgått. Brystkreftpasient som har fått fjernet samtlige lymfeknuter i den ene armen. Hun må ta hensyn. Være forsiktig. Ikke overanstrenge armen. Den evige frykten for tømmerstokkarm. Besøk hos fysioterapeuten for lymfredrenasje både titt og ofte. 

De sitter der, ekteparet. Hun sitter i armkroken hans, han er glad for at han fortsatt har en armkrok å by på, men det er også det eneste nå. Han har fjernet prostata, har gjennomgått strålebehandling og cellegift. Han var heldig og ble frisk. Men han er ikke lenger mann. Han har ikke evnen til å gi kvinnen det han som mann så gjerne skulle gitt henne. Kirurgene viste ingen nåde med nervevevet, og han har ikke lenger evnen til å få ereksjon. Nærheten må bli på andre måter enn før. Og de to som satte så pris på det gode naturen hadde å by på. 

Hun er i samme situasjon som ham over her. Underlivskreften og massive strålebehandlinger gjør det smertefullt og nærmest umulig for henne å gi sin kjære det hun så gjerne skulle gitt. Det er prisen for overlevelse. Hun bekymrer seg for om han fortsatt vil ha henne. Om hun er kvinne nok for ham. Om han virkelig forstår at hennes avvisning på dette området ikke handler om lyst, eller mangel på lyst. Men rett og slett på fysiske hinder som gjør det til en umulighet for henne. 

Den unge damen var heldigere enn Thea Steen. Hun ble frisk av livmorshalskreft. Hun har ny kjæreste og livet smiler. Men vil han bli ved hennes side livet ut, når hun aldri kan bære frem barnet hans? Hun har ikke lenger livmor eller eggstokker. De røyk med i kreftbehandlingen. Der og da føltes det som en akseptabel pris for livet. Men når hun nå har tatt tilbake livet føles prisen hun ga for livet mye høyere enn da alt som gjaldt var overlevelse. 

Jeg kan liste opp metervis med eksempler og tragiske historier. Det er enormt mange av dem. Og flere skal det bli i takt med at stadig mer avansert kreftbehandling gir økt overlevelse. 

Det er flott at fokuset i årets krafttak mot kreft handler om nettopp prisen for overlevelse. At disse historiene kommer frem i dagslys. At vi også er oppmerksomme på hva alle de heldige kreftoverleverne lever med av ettervirkninger. Og hva det gjør med den enkeltes sinn og det enkelte liv. For det er sånn at en av tre som overlever kreft, lever med senskader av kreftbehandling. Det er ikke alltid det synes på utsiden. På utsiden av klærne. På utsiden av en kropp. Men på innsiden vil det alltid være der. I aller høyeste grad. 

Eplekake og fredagsgrublerier..

“Har du litt tid?” Hun så på meg med håp i blikket. Jeg så for meg hjelp til et eller annet praktisk, og svarte “Joda, jeg har litt tid. Hva tenkte du på?”. -“Jeg bakte eplekake i går og jeg har så lyst til at du skal smake!”

Så satt vi der. Hun og jeg. På hennes kjøkken. Hun disket opp med kaffe og eplekake, på en helt vanlig hverdag. Jeg kommer aldri til å glemme den eplekaka. Javisst var den god, men først og fremst vil jeg ikke glemme den fordi den var et eksempel på noe av det beste jeg har gjort for en pasient som sykepleier. Høres rart ut tenker du. Dessuten bryter det jo med rammene for tradisjonell hjelper og pasient-relasjon, jeg burde også hatt skikkelig dårlig samvittighet for kollegaene som jobbet mens jeg spiste eplekake. Da jeg tenkte meg om etterpå så kom jeg frem til at det også var en jobb å spise eplekake, kanskje en enda mer betydningsfull jobb enn ukens dusj for en av de andre pasientene. I hvertfall helt klart en like viktig jobb. 

Hun var alvorlig syk, med kort forventet levetid. Det var langt i fra alle dager hvor hun var i stand til å bake eplekake. Den siste måneden hadde det vært stort sett bare dårlige dager, men dagen før så hadde det løsnet litt og hun følte seg bedre. Hun hadde funnet frem bakebollen og bakt eplekake. Kvelden i går hadde vært nesten som før sykdommen rammet, for storfamilien som fikk servert kake. Baking hadde vært hennes store lidenskap. En viktig del av hennes identitet. En del av henne som jeg ikke ante eksisterte før hun fortalte det. Jeg så den svært kreftsyke damen med mange bekymringer, og følelsene på utsiden av kroppen. Vi snakket om medisiner, praktiske utfordringer i hjemmet og følelser rundt døden. En viktig del av det å gi god palliativ omsorg, omsorg til uhelbredelig syke, er å se hele mennesket. Hvem har du vært? Hva har vært viktig for deg? Det er viktig å tenke på pasienten som et helt menneske. En person. Et individ med følelser og tanker. Ikke bare et navn. Ikke bare en pasient. 

Sykdom tar mye. Den tar livet. Før den tar livet, så spiser den deg opp bit for bit. Du klarer ikke det du klarte før. Du mister identiteten din bit for bit. Enten raskt og brutalt, eller over lang, lang tid, som seigpining.  Alle har vi en identitet. Jeg har beskrevet min med fire ord under tittelen på bloggen min. Sykepleier, hestejente, korpsnerd. Og skrivekløe. Det er meg. Jeg er tante, datter, barnebarn, niese og venninne også. Jeg har alltid vært opptatt av historien til de forskjellige menneskene jeg treffer. Hvem er du, hva har du vært? Jeg kom rett hjem hos damen med frontallappsdemens. Hun sleit med å styre sinnet og kunne være temmelig ufyselig mot folk. Denne dagen var jeg sen, fordi det hadde skjedd noe hos en annen pasient. Jeg gikk inn i rommet, startet med å si “så hyggelig å få komme til deg i dag. Det er lenge siden jeg har sett deg, får jeg en klem eller?”, litt for å avvæpne henne før sinnet over at jeg var sen fikk bygget seg opp, men også fordi jeg oppriktig mente at det var hyggelig å se henne. Jeg fikk klem og smil. Jeg fortsatte “Den trengte jeg! Huff, i dag er jeg så sen altså! Men du vet jo hvordan det er du som også har vært i dette yrket! Det er ikke alltid ting går på skinner når man jobber med mennesker”. Hun var gammel hjelpepleier, og jeg tok i bruk min viten om hennes historie. “Nei, huff altså!” svarte hun meg og fortsatte; “Det er jaggu litt av hvert en må rydde opp i noen ganger!”. Så var vi på lag, hun og jeg. To mennesker som visste hvor uforutsigbart det kunne være å jobbe i helsevesenet. Besøket mitt hos henne var bare hyggelig fra start til slutt. Det at jeg var sen den morgenen kunne ødelagt hele dagen hennes. Det kunne være det hun fortalte datteren sin når hun fikk besøk senere på dagen. Men jeg tror faktisk ikke hun hadde kommet på å nevne det, hvertfall ikke på den måten. Jeg kan heller se for meg at hun sa “Ja, stakkars Hanna var sein i dag! Du veit jo åssen det er; man veit aldri hva man møter når man går inn døra hos folk!”. Tenk hvis ikke jeg visste at hun var gammel hjelpepleier! Tenk hvis ikke hun ved tidligere besøk hadde fått kjenne at jeg virkelig så henne og var interessert i hvem hun var. Denne dagen, og mange andre, ga det meg en stor toleransegrense hos henne. En fin ting, hos en med sykdom som rammer nettopp den delen av hjernen som går på empati. Jeg brukte hennes identitet på å minne henne på at hun fortsatt var empatisk. Ikke ved å si “Du må’kke tru du er den eneste pasienten min!!”, men ved å spille på lag. Du&jeg, liksom. “Det var godt det var deg jeg skulle til når det først var sånn, for du vet jo hva dette er!”, sa jeg til henne. Sannheten er at det var det verste stedet jeg kunne vært sein, hvis ikke jeg hadde den relasjonen jeg hadde, og ikke hadde vært nysgjerrig på hvem hun var, samtidig som jeg ga litt av meg. Jeg tror det ga henne bedre dager også. At jeg var sein var uunngåelig. At hun slapp at det ødela dagen hennes var en god ting for henne (og omgivelsene). 

Det er mange former for utfordringer vi møter, og mange levde liv. Mange historier. Historier som gir identitet. Jeg tenker at det å hjelpe et menneske med å være den personen han eller hun har vært, og ta vare på identiteten, er utrolig viktig. Det er viktig for personen selv. Slik det var for hun med eplekaken, at jeg den dagen tok meg tid til å smake på og anerkjenne baksten. Eller på den gamle hjelpepleieren med frontallappsdemens, som trengte litt påminnelse om hvem hun var, når impulskontrollen var rimelig svekket. 

Jeg kan ikke takke ja til kake og kaffe hele tiden. Ofte sier jeg høflig at det er hyggelig at de spør, men at jeg får ha den til gode. Men en gang innimellom, når det føles riktig, så gjør jeg det. Det at jeg har en kopp med kaffe og et stykke kake å spise opp før jeg går, signaliserer at vi har litt tid til å prate. Det gir åpningsport for samtale rundt vanskelige temaer. Ikke minst gir det pasienten en følelse av å gi noe tilbake. Det er mye takknemlighet og omsorg i en vaffelplate på vei ut av døra, en kaffedråpe, eller et eple i lomma. Og i grunn gjør det meg glad også. Det er godt å gi omsorg, men det er også godt å få litt selv. At de tenker på meg som et menneske, og ikke “dere”, som de ofte omtaler oss som en tjeneste. For alle mennesker er det godt å bli sett, godt å bli bekreftet. Uansett hvem man er. 

Jeg har sjelden følt så stor takknemlighet eller mottatt så mange “tuuusen takk”, som da jeg tok meg tid til å spise eplekake bakt av en som synes det å bake kaker var det beste i verden. Og som virkelig hadde vært god til det. Som ville ramset opp det som et av ordene som kunne beskrive hennes identitet. Det var så viktig akkurat da. Og der kunne jeg ikke si “jeg får ha den til gode”. For det var nok den siste eplekaka hun bakte. Det visste både hun og jeg. 

 

Foto: Jorid Nilsen

 

Historien om Mathilde..

“Vi kan ikke behandle brukerne som om de var familiemedlemmene våre!”. 

Jeg husker ikke hvem som sa det, men jeg husker at jeg var grunnleggende uenig allerede da, som ufaglært assistent. Og jeg er grunnleggende uenig i dag. Misforstå meg rett – jeg kan ikke elske hver enkelt bruker som min egen bestemor, men jeg kan jobbe med tanken om verdien de har som noens bestemor i bakhodet. Behandle dem slik jeg vil at min bestemor skal behandles en gang i framtiden. Jobbe for en kultur der vi tar vare på andres bestemødre, slik vi vil at våre skal tas vare på. 

I dag leser jeg Mathildes historie – en ytring fra en av hennes pårørende. En pårørende som selv jobber innenfor utdanning av helsepersonell. Kort fortalt har Mathilde hjertesvikt, med alle de følgetilstander det kan gi. Men Mathilde er også et helt og verdifullt menneske. Et menneske som vil leve. Men hun får ikke stelt sårene sine etter alle kunstens regler. Hun blir ansett som masete fordi hun ringer mye på alarmen, og til med matgleden hennes – kanskje en av få gleder hun har igjen, kritiseres. Mathilde blir for tykk av å spise så godt uttales det. Hun sendes alene hjem i taxi, og det aksepteres at hun er i delir – en akutt forvirringstilstand som gjerne har utspring i en eller annen infeksjon i kroppen, fremfor å identifisere årsaken til deliriumet og gjøre noe med det. Hun anses som masete og vrang, når fakta er at hun er livredd og fylt av angst. Og hun blir en kasteball i systemet; hit og dit, det er ikke plass eller hun passer ikke inn. 

Vi som helsepersonell har en så utrolig viktig jobb. Faktisk kan vi gjøre forskjell på liv og død for disse gamle skrøpelige, og jeg har sett mange eldre som jeg tør påstå er i live i dag nettopp pga godt stell og livsglede fordi de stelles pent med i hverdagen. Og jeg tror cluet er nettopp det at man hele tiden har i bakhodet at dette er noens bestemor og behandler dem deretter.

Jeg forsøker å jobbe etter det prinsippet, at dette er noens bestemor eller mor. Dette er et menneske noen er like glad i, som det jeg er i mine bestemødre. Da må jeg gjøre jobben min, være i forkant på observasjoner, sette i gang tiltak, ta ting på alvor og gjøre en forskjell..! Og det skal virkelig så lite til!

“Vi har ikke tid til å gi dem kokt egg hver dag!” er en annen frase som har gått igjen. Hvorfor har vi ikke det? Organiserer vi arbeidsdagen vår rett, så kan vel alle de som ikke kan koke egg selv, få kokt egg hver dag hvis de vil ha det. Det er da virkelig ikke vanskelig å sette over kjelen med egg som det første man gjør, sette på klokka på mobilen mange av oss har i lomma, eller brukerens egen eggeklokke og ta den med seg inn på soverommet mens man starter på dagens morgenstell. Er man riktig smart så setter man på flere egg, så kan nestemann bruke det som pålegg. Stort sett er egget klart til avkjøling lenge før vi er halvveis i oppdraget inne hos brukeren. 

En av våre assistenter smører de lekreste brødfatene til brukerne – det er en fryd å se! Hun har akkurat de samme råvarene tilgjengelig som alle dem som klasker sammen to tørre halve med brunost. Mamma smurte alltid de lekreste matboksene til oss. Et lite salatblad under kjøttpålegget, alltid litt agurk eller paprika som pynt. Maten blir så innmari mye mer appetittelig med litt pynt. Bare måten man danderer påleggsskivene kan gjøre den store forskjellen. Skjære skivene på skrå framfor rett over, så ser de og riktig lekre ut. Et godt måltid starter jo med synsinntrykket. 

Hva har Mathilde likt å spise før? Kanskje dere kan kjøpe inn noe av det hun liker? Pårørende er sjeldent vonde å be. Eventuelt kan vi skrive det opp på handelista til hjemmehjelpen. Kanskje trenger hun noen nye håndkler eller litt nytt undertøy. En velduftende dusjsåpe eller en god bodylotion. Finfine jule og bursdagsgaver til gamle damer, men også noe de fleste har råd til å spandere på seg i hverdagen. Vi går i flere møblerte hjem, enn kummerlige, så jevnt over er dette også lett å få kjøpt inn. Det koster så lite, men gjør den store forskjellen. 

“Vi dusjer bare folk en gang i uka!” Hva skjer med personsentrert omsorg – parkinsonpasienten med bivirkninger av medisiner (svette og fett hår/hud) trenger dusj minst to ganger i uka for å opprettholde en akseptabel opplevelse av velvære og opprettholde fortidens fjonghet. For på gamle bilder ser jeg at hun var en riktig så fjong dame. Hvorfor skulle hun da ikke fortsette å være det, fordi hun nå er en gammel dame som etter normen bare dusjer en gang i uka? 

Den gamle damen med gjentatte urinveisinfeksjoner som gjorde henne steindårlig med stadig behov for antibiotika. UVI’ene var utløst av jevnt siv av avføring. En årvåken og faglig sterk hjelpepleier iverksatte Movicol annenhver dag og regelmessig tømming så det aldri lenger var avføringssiv. Mirakuløst forsvant også urinveisinfeksjonene som dugg for solen. Om bare flere tenkte slik! 

Damen med de tilbakevendende leggsårene og den skjøre huden. Et sår var knapt grodd før et nytt kom. “Du må faktisk bruke kompresjon hvis du skal ha håp om at sårene dine skal gro! Det hjelper ikke hvor flotte bandasjer vi legger på, om ikke vi fjerner årsaken til at du stadig får sår!”. 1,2,3 og vips var sårene historie. Så må man forebygge med bruk av en god fuktighetskrem, og selvsagt videre kompresjon. Her var kommunikasjon, god informasjon og sikre at den også ble forstått, det essensielle. Damen var slettes ikke motvillig til å bruke kompresjon bare hun ble fortalt hvorfor og overtalt til å gi det en sjanse.

Det store trykksåret hos damen med sonde. Sondemat spesialtilpasset for tilheling av trykksår i kombinasjon med total avlastning, og voila – sårene var historie. 

Det er en så vanvittig takknemlig jobb å gjøre “det lille ekstra” som ikke tar noe lengre tid bare vi planlegger dagen godt, eller tenker litt lenger en nesetippen. I mange tilfeller er det faktisk også ressurs og tidsbesparende om vi jobber forebyggende. Jeg tror ingen sjef er uenig i gode argumenter lenket i faglighet. 

Det å involvere pårørende som en del av brukermedvirkningen, når brukeren er såpass skrøpelig at hun kanskje ikke selv kan sette ord på sine behov, er også utrolig viktig. Ta seg noen minutter til å informere pårørende litt om hvorfor mor med sin demens, plutselig er så sint og lite samarbeidsvillig. Hvorfor hun, som alltid har vært så nøye, nå knapt vil at de skal vaske tøyet hennes. Det er en stor overgang å “overkjøre” de som en gang var dine omsorgspersoner, når rollene snur til at det nå er du som er din mors omsorgsperson. Litt støtte i at det er greit å sette på en klesvask for moren din(når hun uansett ikke kommer seg ut på vaskerommet og får sett at du gjør det), uten å informere mor om at du gjør det. Eller informasjon og tips om at hun ikke lenger klarer en hel masse valgmuligheter så du kanskje bare må handle inn det pålegget du vet hun er glad i fremfor å spørre henne hva hun vil ha, og dermed utløse sinne bunnet i manglende evne til å takle flere valgmuligheter. 

Jeg får vondt i hjertet av å lese om Mathilde. Samtidig ser jeg at hennes case ikke er unik, faktisk heller ganske klassisk. På et eller annet vis så er de eldre ikke øverst på prioriteringslista i helsevesenet. Kanskje er de ikke “spennende” nok? Selv om også de er mennesker med historier, levde liv, men ikke minst livslyst og gnist. Jeg synes faktisk de kan være vel så spennende mennesker å bli kjent med, og snakke med! For noen historier de har å fortelle! For noen kule personligheter de kan være! Ja til livsglede også når man blir gammel, og ja til å gjøre det vi kan for å bidra til det! Alle vi som jobber i helsevesenet kan starte med å gå i oss selv og våre egne holdninger, så bidrar vi til å unngå slike historier som den Mathilde fikk. 

 

Det er rart…

Det er så rart, sa hun. Rart å tenke på at jeg ikke skal få følge mine lenger. Ikke få se hva som skjer videre.

Hun var ganske nær ved å fullføre sitt liv, damen bak disse ordene. Jeg hadde gått ut og inn av dørene i hjemmet de siste dagene, vi hadde blitt kjent og fått en slags relasjon. “Har du barn?” spurte hun. Jeg svarte at jeg ikke har det, men at jeg har noen tantebarn jeg er veldig glad i. De er liksom litt mine og. Hun fortalte meg om sine barn og barnebarn. Hun hadde spurt meg om andre ting om meg og mitt også. Man må gi litt av seg selv for å få lov til å få innblikk i deres livsverden. Gå litt utover komfortsoner noen ganger. Vi er opplært til å være “profesjonelle”. Hva ligger i ordet, undres jeg? Distansert? Hvor distansert? “Klemmer dere pasientene deres?”, var et tema i en tråd i et sykepleierforum på nett, på bakgrunn av en artikkel hvor klemming av pasienter ble diskutert. Det var ulikt syn på det. Noen klemte mye, andre synes det ble for intimt. Jeg klemmer mine. Jeg klemmer mye. Jeg klemmer de som vil ha en klem, og selvsagt ikke de som ikke vil ha. Noen klemmer jeg ikke. Den demente mannen som ville tatt dette som en invitasjon til noe mer, og som ville blitt fryktelig lei seg i det jeg måtte irettesette ham når han klapset meg på rompa i det jeg passerte etterpå. Den psykisk syke mannen som ble forelsket i folk som smilte til ham på gata. Da hadde det vært feil av meg å klemme dem. Det hadde ikke vært terapeutisk. Men i mange tilfeller er en klem absolutt terapeutisk. Jeg forteller gjerne litt om meg selv til mange, og ingenting til enkelte. Jeg blir personlig med noen, og distansert med andre. Alt etter om det er terapeutisk eller ikke. Hun med de illeluktene sårene, som følte seg ekkel og fremmed i egen kropp og hadde distansert seg fra det meste av sitt nettverk, hun fikk gjerne en klem. Hun følte seg litt som vanlig igjen når vi var hos henne – vi var jo vant til sårene. Samtalene mine med disse pasientene, ofte mens jeg gjør prosedyrene jeg skal gjøre, er ofte et bidrag til å føle seg vanlig i det uvanlige. Det er godt å snakke litt om gårsdagens Farmen-episode, eller hvor flinke de i The Voice var på siste sending. Godt med en pustepause. Noen ganger er det også godt å være stille sammen. Ikke si så mye. Pinlig stillhet er kleint, og for mange av oss er kanskje stillhet sammen med et menneske vi ikke kjenner så godt, pinlig og ukomfortabelt? For mye tomprat kan også være slitsomt for pasienten. Man må føle seg frem og ha antennene ute hele tiden. Samtidig som det skal føles naturlig. Her er det kun øvelse som gjør mester. 

Jeg blir glad i mange av pasientene mine. Mange av dem gjør arbeidsdagen min litt eller mye hyggeligere. De er jo selve grunnen til at jeg er i denne jobben. Et vennlig ord, å dele en god historie hvor vi kanskje vrir oss i latter. Sammen. Jeg kan drite ut meg selv litt, “vet du, jeg fant ikke igjen bilen i parkeringshuset på sykehuset da jeg var inne for å hente medisinene dine. Jeg leita i 20 minutter! Gikk rundt og rundt der i hvite klær og lot som om jeg hadde peila inn bilen. Tenk om det var overvåkningskameraer der?”. Om pasienten lo? Fra latter til tårer. Har vi delt slike gode historier, rett og slett vært to mennesker som treffes uten at rollen jeg:sykepleier, du:pasient, er så tydelig, så opplever jeg at de lettere deler det vonde med meg. Forteller meg når livet er jævlig kjipt og hva sykdommen gjør med eksistensen. Samtidig som nettopp det at jeg er sykepleier, at jeg har taushetsplikt og ikke er en venninne som forteller betroelsene videre i vennegjengen, er en vesentlig og viktig del. Jeg er ikke bare en prosedyresykepleier, jeg gjør ikke bare den rent praktiske biten, men hjelper gjerne med det rundt også. Hvis jeg får lov. Det skal litt til for å få lov til å hjelpe der. Det er en ære når man får slippe inn. En ære når man får lov til å hjelpe mennesker på sitt mest sårbare. Hjelpe med mer enn det rent praktiske. Bidra til at de får fullføre sitt liv. Da må det en god relasjon til. Kanskje man må klemme, kanskje man må fortelle om man har barn eller ikke. Kanskje må man dra en morsom historie. Og kanskje toucher man såre punkt for noen av oss profesjonelle hjelpere? Kanskje møter vi vår egen sårbarhet i noe vi må dele. Kanskje blir man tatt litt på senga? Selvsagt skal mine pasienter aldri være mine psykologer eller støttespillere i vanskelige ting i mitt liv, men det hender de tråkker litt over hva jeg er komfortabel med å snakke om. Noen ganger må jeg sette noen grenser, men da er det om å gjøre å sette dem uten at det blir pinlig for pasienten. Det hender jeg må deale med situasjoner som kan bli vel like private situasjoner jeg har stått i slik at jeg må gå noen runder med meg selv. Jeg synes slettes ikke det er uprofesjonelt å bli litt personlig med mange av mine. Så lenge det er terapeutisk for pasienten. Cathrin, som har mangeårig erfaring som psykiatrisk pasient, skriver så fint;

 I de fleste situasjoner går det an å være personlig i forskjellige grader, uten å bli privat. Men jeg skulle ønske at man tenkte seg om. Hvis livet mitt var veldig vanskelig, hvis du hadde mye bagasje i ryggsekken din. ville du fortalt om det til ett menneske som du visste navnet på, men som ellers ikke sa noe om seg selv, som ikke kunne fortelle deg hva han eller hun hadde til middag i går en gang? Eller når man snakker sammen rundt jul, og jeg spør fikk du noe fint til jul, og svaret er det snakker vi ikke om? Det er ikke førstemann jeg forteller om mitt mørkeste til iallefall..

Jeg leste en fin artikkel i Aftenposten i dag. En artikkel om å fullføre livet, og om sykepleiere ved pallativ avdeling på Ahus som reiser på hjemmebesøk til pasienter i palliativ fase. Den er veldig gjenkjennelig. Jeg har også møtt alle disse pasientene, de hadde andre navn og andre diagnoser. Ofte har jeg truffet dem over lang tid. Fulgt dem i mange kamper. Fått innblikk i det mest personlige og private for dem. For gammelt guff fra fortiden kommer ofte frem i dagen når sykdom rammer og døden banker på døra. Det er et stort ansvar å bære andres hemmeligheter. Det å få beskjed om at det ikke er mer å gjøre for å bli frisk i dag, er ikke det samme som at du ikke kan leve ganske lenge med sykdom. Og kanskje trenger du litt hjelp underveis. Praktisk hjelp. Kanskje tror du ikke at du trenger hjelp, men så dukker det opp problemstillinger som du kunne trengt hjelp med likevel. Jeg fascineres ofte over menneskets tilpasningsevne. Når kroppen er totalforandra og livet snudd på hodet, hvordan folk likevel greier å oppleve livskvalitet. Hun var ganske syk og hadde mange begrensninger i livet sitt, damen som sa til meg; “kan jeg bare ha det sånn som nå, så kan jeg leve lenge jeg!”. 

Vi kan hjelpe med å tilrettelegge for å gjøre viktige ting på veien til å fullføre et liv. F.eks å dra på drømmereisen. Vi kan ikke følge dem fysisk, men vi kan lære pasienten å sette sprøyte på seg selv, eller backe dem opp ift å reise med en stomi eller eventuelle andre fysiske utfordringer som følger sykdommen. Vi kan drømme om reiser, og snakke om hvilke hindringer som ligger i veien for å utføre reisene. For det er ofte begrensningen ligger hos personen selv, mer enn det praktiske og at reisene slettes ikke er noen umulighet. Hva er det verste som kan skje? Hva frykter du at kan skje? Vi kan legge en backup-plan hvis noe skulle inntreffe. Vi kan finne adresse og telefonnummer til nærmeste gode sykehus, minne om helsetrygdekort ved utenlandsreiser, og hjelpe med nødvendig opplæring på prosedyrer. Vi kan tilrettelegge for at de får hjemmesykepleie på hytta si. Eller hos folk de skal på besøk til. Vi kan tilrettelegge besøkene våre og vise fleksibilitet i når vi kommer, slik at de ikke lever livet etter sykdommen og besøkene fra oss i hjemmesykepleien med de begrensninger det gir. For sykdommen gir jammen nok begrensninger som det er. Jeg leste om Liverpoolsupporteren. Han som så gjerne ville rekke en siste tur til Liverpool. Han hadde fått en tur etter at han ble syk, det hadde alltid vært et ønske å få komme dit, men aldri blitt prioritert. Ikke før han skjønte at han stod litt lenger fremme i køen til livets ende, og var det noe han ville få gjort, så måtte han gjøre det nå. Nå var det viktig for ham å få en siste tur dit. Det å få gjøre unna ting på bucketlisten før man blir så syk at det ikke er mulig, kan gjøre det enklere å fullføre et liv. Det kan gi gode opplevelser og livskvalitet mens man lever, og uerstattelige minner for de som skal leve videre. For å hjelpe med alt dette kreves det at vi er litt mer enn praktikere og prosedyresykepleiere. Vi må også være medmennesker.

For det må være rart, det og ikke få følge sine lenger. 

Kan vi krangle…?

Om ventesorg og uvisshet. Og undring over om det er lov med en aldri så liten krangel midt oppi det hele? 

Sykdommen spør ikke, den kommer bare. Den viser ingen barmhjertighet, og den fordeles slettes ikke med rettferdighet utover i samfunnet. 

Jeg har akkurat lest en nydelig liten bok; “Oscar og den rosa damen” av Eric-Emmanuel Schmitt. Boka handler om Oscar. Han er 10 år, han har en alvorlig leukemidiagnose og han skal dø. Problemet er at ingen vil snakke med Oscar om døden. Ingen andre enn Rose-Bestemor – en dame fra frivillighetstjenesten på sykehuset der Oscar ligger. Foreldrene til Oscar snakker med legene uten at Oscar er tilstede, de vet ikke at Oscar står i bøttekottet og lytter til morens gråt og farens fortvilelse. De vet ikke at Oscar hører dem si at de ikke vet hvordan de skal fortelle ham det. De vet ikke at Oscar hører at de sier at de ikke orker å se ham i dag, fordi han snart skal dø. Heldigvis finnes Rose-Bestemor. Rose-Bestemor forteller eventyr om livet sitt, og hun får Oscar til å leve sitt liv mye fortere enn normalen, men likevel fullt og helt – omtrent som en hund som sluker et herremåltid ser jeg for meg. Dag for dag. På ti dager lever Oscar et helt liv, fra ung gutt til en gammel mann som er mett av dage. Hver dag skriver han brev til Gud, der han forteller om livet sitt og epoken han har vært igjennom den dagen. Jeg skal ikke røpe hele handlingen i boka, men den er absolutt en søt liten snutt om ferden gjennom livet. For Oscars del, en litt raskre ferd, men likevel et liv. 

Mens Oscar lever sitt liv, har foreldrene hans det vondt. Foreldrene til Oscar tror det hjelper å kjøpe gaver til ham, og Oscar får flere gaver enn noen tiåring kan drømme om. Oscar ønsker seg ikke gaver, han ønsker seg ærlighet og kjærlighet i den tiden han har igjen. 

En sånn liten bok får meg til å tenke og reflektere over livet, og over alle skjebnene rundt omkring. Reflektere om følelsene rundt når livet snur. Den får meg til å tenke tilbake på møter jeg har hatt. Møter med pasienter i kriser, og familier i kriser. Møter med familier som har levd med sykdom, uvisshet og ventesorg tett på livet i mange år. Hvordan lever man et godt liv da? Hvordan prioriterer man viktige og uviktige ting? Når timeglasset er i ferd med å renne ut, så skjønner man at man ikke prioriterer en real krangel. Men når sanden renner sakte ut, så må man kanskje elske, hate, leve og krangle litt underveis? Men uvissheten gjør at det jammen ikke er lett å vite om man burde bite i seg den krangelen, eller ikke. 

Vi mennesker er vanedyr. Mange er mer vanedyr enn andre. Vi trenger rammer og rutiner, det er selve fundamentet i livene våre. Vi setter oss på de samme plassene i et klasserom el.l. Selv hadde jeg stort sett fast plass på bussen, om plassen “min” var opptatt og jeg måtte sette meg i et annet sete, så var det noe jeg tenkte over. Det gjorde litt vondt i OCD’en liksom. Selvsagt ødela det ikke dagen min, men jeg skjenket det en tanke. Vi hadde faste plasser ved middagsbordet hjemme, og det kunne føre til krangel i søskenflokken om noen tok plassen til en annen. Som om det egentlig betyr noe?! På jobben får vi utdelt arbeidslister ved hver vaktstart, vi ser igjennom lista og forbereder oss at det er den ruta vi skal ut på i dag. De brukerne vi skal hjelpe. Plutselig kanskje en person f.eks grunnet kompetanse ikke kan gå den lista, vi har sykdom og må omrokkere. Da er det ikke like lett å omstille seg på bytte av liste, jeg har det sånn selv – samme hvor teit det høres ut. Jeg har kanskje bare visst i 2 minutter at jeg “eide” den lista i dag, og nå må bytte til en annen. Hadde jeg fått den andre fra begynnelsen hadde jeg ikke brydd meg liksom. Så altså, når vi opplever selv små endringer, opplever vi også et innvendig stress. 

Så da tenker jeg på når sykdommen plutselig rammer og det virkelig viktige fundamentet i livet er truet. Når neste sommers ferietur ikke kan planlegges. Når man kanskje ikke kan love seg bort til neste uke en gang…? Fundamentet, vanene og forutsigbarheten i livet rammer ikke bare den syke, men også de rundt. Foreldrene til Oscar blir til strutser som stikker hodene i sanden, de bor langt unna og må visstnok på jobb (må man det når man har et dødssykt barn?) så de kan bare besøke han en dag i uka (jeg håper det er litt fiktivt sånn sett). Når de besøker ham er de kunstige, og de har med masse gaver. Som leser får jeg følelsen av at de er tilstede, men ikke tilstede likevel. Men Rose-Bestemor er hjertelig tilstede. Rose-Bestemor er også en slags profesjonell hjelper. Som profesjonell hjelper er det kanskje ofte litt lettere å være en god hjelper, for du sørger ikke din egen sorg også. Tenker jeg. 

På et slags vis blir jo også ventesorgen en slags vane i livet. Likevel er fundamentet mer ustøtt enn før, svakere enn før. Det skal ikke så mye til før reisverket raser over et fundament som smuldrer bort. Man går på tå hev, lever, og lever ikke. Føler av og til på det normale, midt i alt det unormale. Og det er altså da man lurer på om det er lov med en liten krangel?

Tja? Det er kanskje det, tenker jeg. Man kan jo ihvertfall prøve seg på en, og se hvordan dét går. For det er jo deilig å kjenne litt på det normale i det unormale. Og en liten uenighet er jo på ingen måte unormalt, og selv Oscar har sine krangler på sin 10 dagers reise fra 10 til 110 år. Jeg tenker det er svar nok. 

 

Hva er viktig for deg?

Jeg leste denne artikkelen i dag. Den handler om hvordan pårørende, leger og annet helsepersonell kaster seg rundt i iveren etter å finne en korttidsplass til en pasient innlagt på sykehus. Det er litt av en mølle for å få det til; telefoner og meldinger mellom sykehus og kommunen, frustrerte telefoner fra pårørende. Ofte kan vi i hjemmesykepleien også hyle høyt og kjempe vår kamp når vi synes en pasient kommer for tidlig hjem, og kanskje gjorde også denne mannens hjemmesykepleiere nettopp det?

En korttidsplass ble hostet opp og sykepleier formidler det glade budskap til pasienten, men han svarer slettes ikke med jubel og gledestårer. Han sier forsiktig; "Nei takk. Jeg vil hjem, jeg". Så har man altså midt oppi dette glemt å spørre pasienten selv.

Denne historien får meg til å tenke på en egenopplevd historie et stykke bak i tid. Den handler om en klok datter jeg traff en gang. Moren hennes var på stadige gåturer alene med rullatoren. Det gikk på ren skjær flaks at hun ikke falt. Vi tilbød gåtreninger etter det vi hadde ressurser til. Og jeg spurte datteren hva hun tenkte om morens gåturer? Hun svarte ikke det jeg trodde hun skulle svare, men dette; "Vet du, mammas gåturer betyr enormt for henne. Vi har tenkt som dere, men gått noen runder med oss selv. Fratar vi mamma lov til å gå disse turene så sperrer vi henne også inne i et fengsel. Hun er nok avhengig av hjelp som det er. Det er kanskje stygt og si det, men faller hun på en av disse gåturene så håper jeg hun faller så stygt at det er det siste hun gjør. Det er en stor risiko med disse turene, men den tar vi og vi er forberedt på at noe kan skje. Så tar vi utfordringene som kommer om de kommer."

Jeg synes det var så klokt sagt, og jeg tar det med meg videre. Er litt mindre hysterisk for om de gamle beveger seg litt rundt på egenhånd. Tilrettelegger etter beste evne, fjerner tepper og snublefeller, skaffer ganghjelpemidler. Tar den praten om hva som kan skje hvis de går på egenhånd og hva vi kan tilby, men står ikke like ofte med pekefingeren og sier "du må ikke gå alene!!". Jeg lar det være litt opp til dem og deres familie. Det handler om å leve til man dør, og der er vi forskjellige. Det å få bevege seg fritt, eller være hjemme med de kalkulerte risikoene det kan være, kan bety livskvalitet for noen. Det å få en sykehjemsplass kan være viktig for noen andre. Jeg har virkelig sansen for helseministerens viktigste spørsmål; "Hva er viktig for deg?". Det spørsmålet er inngangsport for mange samtaler, og kanskje noen uventede svar. Spørsmålet kan vi jo stille både til pasienten, pårørende, til oss selv som helsepersonell, og til selve tjenesten.

Ta med deg dette spørsmålet inn i arbeidsuka. Neste gang du står mellom flere valgmuligheter, det kan – satt på spissen – brukes til alt fra hva pasienten vil spise i dag eller hvilket tøy hun vil ha, til om hun vil bo hjemme eller ikke. Implementer det i ryggmargen først som sist.

Og siden det i dag er dagen hvor vi, som demokrati, kan være med å bestemme hvem som skal styre skuta de neste 4 årene så oppfordrer jeg deg til å stemme det som er riktig for deg, ved å stille deg selv spørsmålet "hva er viktig for meg?"

Sååå, med et riktig lekkert bilde; hva er viktig for DEG? 🙂