En nær og kjær blir alvorlig syk, han eller hun lever fortsatt, kanskje i et langt perspektiv, kanskje som en tikkende bombe der du aldri vet når det tar slutt.
Hvordan lever man livet når det snues på hodet? Når din egen tilværelse som pårørende blir så veldig annerledes? Når drømmer går i knas, når du lurer på hvilke fremtidsutsikter du har? Hvordan lever man med ventesorg?
Som sykepleier har jeg møtt mange av disse som opplever livsomveltende hendelser i livet. Noen går altoppofrende inn i pårørenderollen. Andre strever med egen samvittighet. De strever med hvordan de skal leve et godt liv selv, parallelt med å være en god pårørende. De strever med tanker om å føle seg egoistiske ved å leve sitt eget liv. Strever med dårlig samvittighet for å være glade for noe, eller skulle glede seg til noe eller over noe som den som er rammet ikke kan delta i. De strever med samvittighet over og ikke strekke til. De føler seg dratt i flere retninger; mellom ansvarsfølelsen for å være tilstede for en syk ektefelle, mor, far eller annen når og ønsket om å pleie kontakten med annen familie og sosiale relasjoner.
De som lever nær noen med uhelbredelig sykdom og kanskje også mye lidelse, der det ikke er snakk om flere års perspektiv på hvor lenge de kan leve sånn, kan føle på vonde tanker og ønske om at den de er glad i kan få slippe. Samtidig som de også får dårlig samvittighet over å tenke den tanken. Fordi de ikke bare tenker den fordi de synes synd på den det gjelder, men også kan føle på en avmaktsfølelse over sin egen tilværelse. Og kanskje også en frykt for at noe kan tilstøte dem, slik at de bruker opp sitt eget liv til å leve på vent.
Ingen av delene er bra, hverken det å legge bort hele seg selv, eller det å slite med dårlig samvittighet for at du ikke utsletter ditt eget liv.
Jeg vet ikke om det finnes et godt svar på hva som er riktig eller galt. Det finnes kanskje ikke noe som heter riktig eller galt? Det er jo til sist opp til den enkelte.
Men en ting er jeg veldig sikker på; du klarer ikke å være en god pårørende uten å gi deg selv påfyll. Vi er ikke utstyrt for å gi omsorg og yte i bøtter og spann, uten å få påfyll selv på et vis. Selv den største kilde kan gå tom.
Å vente. Ordet å vente. Det kan innebære mye. Jeg tenker at et annet ord for å vente er å forberede seg til noe som skal skje, en begivenhet. Man kan vente på, eller forberede seg til noe man gleder seg til, kjenne på glede. Føle seg utålmodig. Advent for eksempel. Ventetiden før julefeiringen. Forberedelser til noe hyggelig. Det kan være positivt. Når man derimot venter, eller forbereder seg på det uunngåelige, om det er uker, måneder eller år til det skjer. Når man liksom stålsetter seg. Den ventetiden er vond og vanskelig. Den er full av vanskelige dilemmaer. Det er selvsagt at man legger eget liv til side når det er snakk om et kort sykeleie. Men i dag får vi f eks stadig mer avansert kreftbehandling og behandling for andre tilstander. Vi har medisiner og medisinsk tekniske hjelpemidler som kan forlenge et liv på kunstig vis i lange tider. Det kan være vel og bra, men det har også sin pris. En ganske høy en for mange. Og det forlenger ventetiden, eller forberedelsestiden betraktelig og jeg tror ordet ventesorg får manifestert seg i stadig større grad i takt med at flere lever på dette viset.
Hvordan lager man seg et godt liv parallelt med å være tilstede?
Jeg tror vi som helsepersonell har en veldig viktig jobb med å støtte opp de pårørende. Sette ting i perspektiv. Hva er det verste som kan skje mens du reiser bort eller tar en frikveld hvor du lever livet og kjenner helt påkrevet normalitet, og hva gjør du hvis det skjer? Hvor langt bort føles det greit å reise, hvis man skal ta seg en liten avstikker? Jeg tror veien hjem fra de fleste steder er kortere enn vi tror, hvis det først gjelder. Og ofte skjer det kanskje ingenting som ikke andre kan ordne opp i? Det skjer mest sannsynlig ikke noen store, uventede og livsomveltende ting mens man er borte. Hvis noe skjer i det hele tatt. Men mindre ting kan skje, og man må kanskje lære seg å stole på at det går bra, selv om man ikke selv er tilgjengelig? Man må også kunne leve greit med hvis det skulle skje noe livsomveltende mens du er borte, selv om sannsynligheten er mindre. Fordi sannsynligheten for at noe skjer er større, enn for friske mennesker. Likevel er sjansen ganske stor for at du rekker frem i tide, for en nødvendig avstikker er oftest ikke på andre siden av jorda for de fleste av oss. Det kan være noe så lite som en kveld borte, som føles vanskelig når man lever i usikkerhet.
Vi snakker ofte om at vi ikke må lage flere pasienter. At vi ikke må la de pårørende gå så på felgen at de også blir pasienter. Hjelpeapparatet må stå klart før det skjer. Vi må støtte opp, trygge og finne gode løsninger. Hjelpe med å finne ressurser som kan avlaste litt i nettverket. Både for avlastning i hverdagen, men kanskje også for avlastning til å bidra til at de pårørende føler livskvalitet. At de får påfyll slik at de klarer å stå i det. For det er så slitsomt og vondt å leve i en boble hvor man lurer på om det er siste sommer? Siste julefeiring? Siste bursdag? Siste påske? Det å leve i et konstant stress for når det skjer noe vondt neste gang?
Likevel er det viktig å pleie seg selv, fordi det for mange kan være en tilværelse de skal leve i både i måneder og år. Det er sant som det er sagt; selv den største kilde kan gå tom. Ingen menneskeliv varer evig, og jeg tror ikke det tjener noen å ha satt eget liv på vent i lang tid, hvis de plutselig selv utsettes for noe livsomveltende med egen helse. Jeg sier ikke at det er lett, men det er viktig å tenke på mens man står i situasjonen. Det er viktig å snakke med den det gjelder, kanskje ønsker denne ikke at du skal ofre hele deg selv? Noen ganger kan kognitive endringer gjøre at personen ikke klarer å se at du trenger fri, og da må du kanskje tenke på hvordan personen hadde tenkt som frisk? Støtte deg på det, og samtidig søke støtte i nettverket ditt, de som også har kjent den syke og hans/hennes standpunkter mens de var friske. Det er ikke lett, men det er så viktig og ikke leve helt selvutslettende.
Det er snart ferietid, og spesielt i denne tiden kan det føles ekstra vondt at alle rundt har planer, mens du selv føler deg bondefanget. Det er jo grunner til at vi har lovfestet rett til sommerferie innfelt i arbeidsmiljøloven. Det er fordi man trenger å leve på noen gode sommerminner i vinterens mørke. Man trenger restitusjon. Tenk litt på det. Bruk støtteapparatet ditt, helsepersonell, og ikke minst den syke selv i dine etiske dilemmaer. Kanskje kan du få deg en liten nødvendig avstikker?
Man trenger litt markjordbær på strå, sommer på jorda og livet; det er nå.