Se for deg at en person blir alvorlig syk. For eksempel får en kreftdiagnose. Det første som tennes i den syke og de rundt er håpet om å bli frisk. Så kommer man lengre ut i sykdomsforløpet, diverse behandling er prøvd. Legene sier nå: du blir ikke frisk. Beklager. Håpet om å bli frisk slukkes. Et nytt håp tennes; håpet om å leve lengst mulig. At det finnes livsforlengende behandling. At legene tok feil; du var ikke syk likevel. Så irrasjonelle tanker kan også dukke opp. Kanskje lever personen godt med sin sykdom en stund. Mye av hverdagslivet tar større plass enn sykdommen (og godt er det!). Man får gjort hyggelige ting, skapt gode minner. Personen blir skikkelig syk, legene sier det ikke er lenge igjen og at alt kan skje. Men dere har jo opplevd før at selv om de sa at alt håp om videre liv var ute, så gikk det jo bra lenge..? Dere har jo opplevd at den syke har kommer seg av diverse komplikasjoner som f eks infeksjoner flere ganger før. Kan det være håp om at det fortsetter sånn? Den syke og de rundt sliter kanskje med å se tegnene, håpet om at det ikke var så ille likevel overskygger det rasjonelle i ellers fornuftige mennesker.

Ofte har jeg møtt mennesker for første gang når det er der de er. Vi får pasienten hjem ferdigbehandlet og det er dokumentert i epikriser at de både er velinformerte og har tatt budskapet innover seg. Men likevel bærer de et håp. De kan ha planer om ferie til sommeren når vi skriver mars og jeg ser alle tegn på at personen ikke kommer til å oppleve sommeren. Det er en kinkig situasjon å stå i som sykepleier. Men familiene fortjener at vi er ærlige med dem. Og når vi er ærlige knuser vi håp. Vi kan også sitte med en egen usikkerhet; ser jeg riktig? Kan jeg ta feil? Det kan være fristende å sette på skylapper og være med på håpet. Se på at deler av nærmeste familie er i full jobb og prioriteter helt annerledes enn de burde gjort på det stadiet. At de ikke tilbringer tiden sin der vi er sikre på at de ville vært hvis de hadde forstått. Jeg tenker alltid at jeg vil ikke få høre «hvorfor var det ingen som sa noe?» i etterkant. Ikke når jeg ser hva som er i ferd med å skje, mens de det gjelder ikke ser.
Så da må man være modig; hoppe i det. Fortelle hva man ser og hva man tenker. Og det meget tydelig, ikke vagt. Men likevel på en pen måte. Mate det inn litt forsiktig, la dem tenke høyt det de egentlig vet. Og støtte dem I disse tankene.

Jeg har sendt pårørende på butikken med handleliste; du trenger tannbørste, deodorant, du får kjøpt truser og sokker der, hvis moren din ikke har mat du liker så må du kjøpe noe du liker. Nei, jobben din klarer seg helt fint uten deg, hvis du tenker at du ønsker å være tilstede i din mors siste levetid, så må du være her nå. Og jeg har blitt takket for tydeligheten etterpå. «Jeg så det ikke selv!» har de sagt. «Jeg tenkte mest på at det er veldig mye å gjøre på jobb akkurat nå, så jeg tenkte at jeg ikke kunne si at jeg ikke kom». Videre har de ledd og sagt «tenk at du måtte be meg kjøpe tannbørster, truser og mat. Men takk! Jeg greide ikke å tenke det selv i situasjonen og det var jo godt å ha».

Annonsørinnhold

30 nydelige kjoler til vår- og sommersesongen

En yngre pasient, med barn på min egen alder, foreldre på min alder. Mest opptatt av planer om tilrettelegging av bolig. Det kan bli noen uker der hun kanskje ikke får dusjet på badet. Unger i full jobb. Jeg informerte om muligheten for pleiepenger for pårørende til personer i livets siste fase. «Mener du at vi er der?». «Ja, jeg ville helt klart brukt dagene godt nå, vært her». Jeg knuste håpet om måneders perspektiv, justerte det forsiktig til uker, men kanskje også dager. «Jo, legene på sykehuset sa jo det.. Også sier du det også.. Men vi trodde.. Vi håpet». Etterpå en takk for at de fikk noen veldig fine dager sammen, før det gikk gale veien. «Hadde du ikke sagt det, så hadde vi ikke forstått at vi måtte stoppe opp. Da hadde vi ikke fått disse fine stundene».

Det er ikke lett å ta slike samtaler. Jeg har jo ikke fasiten. Jeg kan ta feil. Det kan vare lengre. Men hva hvis tegnene jeg ser stemmer? Jeg kan jo i verste fall frarøve dem viktig tid ved og ikke være ærlig på hva jeg ser.

Det må mates forsiktig inn, litt i små porsjoner. Noen trenger å få tenke tankene selv, på en måte finne ut av det selv. Andre trenger å bli fortalt hvordan det ligger an. Det kan fortelles gjennom å informere om pleiepengeordning, eller gjennom å sende den pårørende ut på handletur for en uplanlagt overnatting.  Kanskje kan du bruke noen dager, hvis man føler man har dager. Men jeg har også opplevd at det var snakk om et halvt døgn fra tegnene kom, til det var over. Heldigvis forstod jeg at det var i dag og ikke i morgen det gjaldt å være helt ærlig og tydelig. Det er følsomt, og man kan få alle type reaksjoner. Da er det viktig at vi som fagpersoner står støtt i oss selv, men også at vi møter kollegaer med støtte, forståelse og tid til en prat når man kommer inn på kontoret.

Håp justeres hele veien. Fra håp om å bli frisk. Håp om lengst mulig tid. Håp om lite smerter. Håp om at den det gjelder får lov til å slippe.
Samtidig gjennomgår man alle faser av sorg; fornektelse, aksept for skjebnen, sinne, gråt, bunnløs tristhet. Men det finnes også litt glede og kanskje litt humor midt i det håpløse. Videre kommer håpet om tiden etterpå. Og bekymringen; hvordan blir det når alt er over? Hvem er jeg når jeg skal leve videre uten den jeg har levd livet mitt med? Uten forelderen jeg alltid kunne spørre om ting? Tilhører jeg plutselig eldste generasjon i familien? Hvor lang tid tar sorgen? Går den noen gang over?  Hvordan blir den første sommeren? Første jula? Jeg håper det blir bedre tider igjen.

Det er mange spørsmål. Vi har sjeldent svaret på alt, men vi må støtte opp så godt vi kan. Akseptere vår egen sårbarhet i og ikke ha alle svar. Ikke vite med sikkerhet om vi knuser håp på rett tid, eller om vi kanskje tråkker over grenser og gjør vondt verre. Frykten for dette kan gjøre det fristende og ikke gå inn i det. Tenke at det er legens jobb. Men når legen er besøkt for siste gang, så er det faktisk vår jobb å gjenta det legen har sagt. Mate inn at det dessverre er der vi er.

Der det er liv, er det håp sies det. Og det er sant. Selv om håp knuses, bygges det raskt opp og driver oss videre i en annen form. Jeg håper alltid på opplevelsen av at det ble en fin og verdig avslutning. Cicely Saunders sier så klokt; «Hvordan mennesker dør, forblir som viktige minner for de som skal leve videre». Det tar jeg med meg og støtter meg på i den vanskelige samtalen og som støtte i egen tvil. Jeg har landet på at det er bedre om man feilvurderer litt, det blir jo ikke måneders feilvurdering når en lege allerede har sagt at det er kort forventet levetid, enn om jeg ikke er ærlig og gir familiene tid til å være der det er viktigst å være i den siste fasen av et liv.