Hun var liten, nett og munter – den gamle damen med det morsomme, og kloke utsagnet. Jovisst var hun dement, men jammen var hun også misunnelsesverdig lettbeint og sprek!
Det å miste hukommelsen og til slutt oss selv står som en stor frykt for mange. Kanskje mister man hemninger, kanskje glir personligheten over i det ugjenkjennelige. Det er så trist, så trist, men likevel realiteten for så mange som 70.000 mennesker i den norske befolkning. De aller fleste av oss vil en eller flere ganger i løpet av livet få demens tett på livet, og antakeligvis vil flere av dere som leser dette bli rammet. Og kanskje jeg som skriver dette.
Min morfar hadde en demenssykdom. En frontallappdemens. En demensform som endrer trekk i personligheten. En demensform som gir ukritiske utsagn. En demensform som gir mange sårende ord. En demensform hvor hukommelsen ikke var veldig sterkt nedsatt. En demensform som gjorde at han lett tok opp ting i verste mening og ble såret og fornærmet. Lenge. Veldig lenge. Man prøver å tenke at det er sykdommen, likevel er ordene vonde å høre. Og den nærmest uopprettelige fornærmelsen over noen ord man ikke veide godt nok før de kom ut og ble misforstått av mottakeren. Eller fordi man var sliten etter en lang arbeidsdag og ikke gikk inn like rakrygget som man visste man burde. Viste et snev av usikkerhet eller ubesluttsomhet. Nok til å få den sovende dragen til å sprute ild. Måten man måtte gå som om man gikk på nåler. Den tidligere velkledde mannen som plutselig bare ville ha joggebukse på. Den tidligere så pertentlige og renslige mannen som nå synes at det å dusje var tull og tøys. Den tidligere så blyge og sjenerte mannen som nå dro ned underbuksa og stod i nettoen foran meg for å vise frem arret etter hofteoperasjonen.
Som sykepleier treffer jeg mange personer med demens. I dag er 70.000 nordmenn rammet av demens. Alle disse har trolig en familie rundt seg. I vår familie var Far rammet av demens. Far, og et 10-talls personer rundt ham – hans familie. Som sykepleier treffer jeg personene med demens. Og deres familier. Ofte unike ektefeller. Unike døtre. Unike sønner. Det er tårer og det er humor. Men ikke minst er det kjærlighet, mye kjærlighet. Det er omsorg, og det er en enorm respekt for den syke. Og det er samhold. I min familie tror jeg sykdommen skapte et veldig sterkt samhold. Vi var sammen om noe. Men samholdet har fortsatt også etter at Far døde. Man kan si det kom noe godt ut av det vonde også.
Jeg kjenner en fantastisk flott dame, med en mann rammet av demenssykdom. Måten hun snakker til ham. Henter ham med i samtalene når han blir glassaktig i blikket og mister tråden. Måten hun hjelper ham med å bevare sin identitet, integritet og egenverd. Det er kjærlighet, det! Men det koster, det er jeg helt sikker på!
Også vi som helsepersonell kan, med god hjelp fra gode pårørende, hjelpe til med å opprettholde personen bak sykdommen. Personen som ikke lenger selv klarer å fremstå som seg. Vi kan hjelpe til med personlig hygiene. Vi kan fortsette med å ta på det pene tøyet. Rulle håret pent opp. Møter vi motgang har vi smarte triks i ermet som gjør at vi kommer i mål likevel. Vi er profesjonelle, distanserte så vi tåler litt eder og galle, men likevel nære så vi også kan være en trygg havn. Vi kan minne om det som en gang var. Og om det som er. Det finnes et fint skjema kalt “Min livshistorie”, der skriver man ned minner den rammede ikke selv kan formidle, men som kan være hyggelige å prate om, og viktige for å bevare identitet og integritet. Det kan være fra barndom og minner fra fortiden, hva het foreldrene og hva jobbet de med? Minner som hos mange kommer lettere fram enn det som skjedde i går. Det er gjort mye forskning på demens, og det gjøres mye forskning på demens. Det er ingenting som kan stoppe sykdommen. Det er ingen medisin som gjør en frisk. Det er bremsemedisiner, med noe uviss effekt. Men det finnes hjelp å få! Det finnes fantastiske mennesker med et engasjement av de sjeldne. Her i min kommune har vi to flotte dagsenter, med dyktige, dedikerte ansatte. Vi har sykehjem med spisskompetanse på demens. Jeg var så heldig å få ha praksis ved en langtidsavdeling for personer med demens. Aldri har jeg delt ut så mange klemmer, så mye bekreftelse. “Så hyggelig å se deg!!” “Har du en klem til meg i dag, da?” “Så fin du er på håret i dag!”. Alle mennesker trenger bekreftelse, å føle at de blir sett. Og spesielt personer som glemmer at de nettopp fikk en bekreftelse. Gode øyeblikk og god følelse sitter lagret i kroppen selv om minnet er hvisket ut med det samme. Vi vil opprettholde den gode følelsen, og mate den jevnt og trutt.
Ikke minst kan vi hjelpe og støtte de pårørende. Hjemmesykepleierne var viktige personer for Mor. Ikke bare fordi de hjalp Far, men fordi de også så henne. De slo av en prat. De tok seg noen minutter til å se på hagen hennes samtidig som de pratet om hvordan det egentlig gikk der hjemme. De tok i mot frukt og bær – delt glede er dobbel glede! De var gode støttespillere. Jeg tar det med meg som sykepleier, og prøver å være god støtte for de pårørende jeg treffer på min ferd. Prøver å gjøre det lille ekstra som koster så lite, men betyr alt. For støtte til pårørende er enormt viktig. Faller de pårørende sammen, så faller også det trygge holdepunktet i tilværelsen til pasienten sammen.
I min kommune finnes det også en pårørendeskole som går vår og høst. Et treffpunkt for pårørende til personer med demens. Et sted å lære om sykdommen og de ulike demensformene. Et sted man kan treffe helsepersonell med spisskompetanse på demens. Et sted man kan treffe andre i samme båt. Jeg vil varmt anbefale pårørendeskole – kanskje er det første steg mot åpenhet? Jeg tror nemlig på åpenhet! Jeg ser, gang på gang, hvor viktig det er med åpenhet! Selv var vi ikke så åpne til å begynne med, fordi vi ikke riktig så forandringen som hadde kommet snikende så sakte at det unormale var normalt og vi innimellom lurte på om det var oss selv om var unormale? Det var godt å få på plass en diagnose. Det er demens! Det ble lettere å ta Far med ut blant folk. “Han har demens, dessverre” – så ble han tilgitt om han kommenterte noe litt for høyt. Ikke minst ble han snakket til og med, for ingen var redde for hvordan de skulle møte ham, takket være åpenheten. Han fikk bekreftelser og han skaffet seg nye venner og bekjentskap slik han hadde gjort gjennom livet, også på sykehjemmet.
Trilletur til gamle trakter!
Reisen sammen med en demensrammet kan være humplete, tøff og vond, men det er også gode øyeblikk bare man ser dem.
Jovisst var hun dement, men jammen virket bena godt.
